Примерно половина некоммерческих организаций, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями в России, сотрудничают с органами власти для улучшения медицинской помощи. Впервые в России проведено исследование, в котором эксперты оценили, насколько активную и значимую работу ведут общественники, и в результате был составлен рейтинг пациентских организаций.
В исследовании «Индекс активности пациентских организаций: чей голос громче», организованном коммуникационным агентством «Крос», была проанализирована работа 39 некоммерческих организаций за 2023 год.
«В его основе комплексный анализ деятельности самих пациентских организаций и их лидеров. Большинство из них фокусируется на проведении образовательных мероприятий для пациентов как в офлайн-формате, так и в социальных сетях. Примерно половина активно взаимодействует с органами власти для улучшения медицинской помощи пациентам и доступности современной лекарственной терапии», — отметили организаторы исследования.
Работу пациентских организаций оценивали комплексно: отслеживали медиаактивность в СМИ и социальных сетях, анализировали проведенные мероприятия для пациентов. Также оценивалась география — присутствие конкретной организации в регионах России. Отдельно проводилась оценка активности лидера организации (его представленность в информационном поле, вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти).
В результате все организации разделились на четыре группы.
«Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и качества современной терапии и многих других острых вопросов здравоохранения, — говорит Алексей Калёнов, вице-президент «Крос» по сектору «Здравоохранение». — Благодаря этому жизнь пациентов действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, работа каких пациентских организаций наиболее видна и значима. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит, в том числе, от их присутствия в публичном пространстве».
В тройке лидеров рейтинга были названы Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» — глава организации Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти, Всероссийское общество гемофилии и его руководитель Юрий Жулев, а также Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом во главе с Яном Власовым. При этом Жулев и Власов, помимо работы в «профильных» НКО, также возглавляют Всероссийский союз пациентов.
Также в исследовании была отмечена работа организации нефрологических пациентов «Нефро-лига», Российской диабетической ассоциации, организации «Вместе против гепатита», а также Движения против рака и других НКО.
«Когда больше 30 лет назад пациентские организации только начали появляться в нашей стране, основная задача была в объединении людей с одинаковым заболеванием, их близких родственников и других неравнодушных людей с целью защиты прав пациентов и представления их интересов в различных инстанциях. Это своего рода пациентский профсоюз, — пояснил «Российской газете» сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. — За годы работы функции пациентских организаций стали значительно шире, вырос уровень диалога с органами власти. Сегодня в большинстве регионов работают советы общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве и Росздравнадзоре. Всероссийский союз пациентов, который по сути стал системообразующей организацией, участвует в обсуждении изменений в регуляторной политике, совершенствовании программ льготного лекарственного обеспечения и других проектов в сфере здравоохранения.
Еще одна важная задача пациентских организаций — информировать пациентов и их родственников о заболевании, правилах жизни с поставленном диагнозом, формировать приверженность лечению. Для этого организуют так называемые пациентские школы — информационно-просветительские семинары, размещают необходимую информацию в социальных сетях. У нас работает «горячая линия», позвонив на которую можно получить бесплатную консультацию по любым вопросам, связанным с защитой прав на охрану здоровья».
Иногда пациентские организации путают с благотворительными фондами, но у них разная специфика, отметил Жулев. Как правило, фонды сфокусированы на сборе пожертвований для благотворительных программ, а первоочередная цель пациентских организаций — диалог с властью, нацеленный на решение системных вопросов в сфере защиты прав пациентов.